Dia das Doenças Raras

O Dia das Doenças Raras pretende sensibilizar para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes. Esta iniciativa acontece todos os anos no último dia de fevereiro e é organizada pela Rare Diseases Europe (EURORDIS), uma aliança que reúne 917 associações de doentes com doenças raras.

2024: 

Less Rare: desmistificando as doenças raras é o evento organizado pelo CNC-UC para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, a 29 de fevereiro de 2024. A sessão, realizada no UC Exploratório - Centro Ciência Viva da Universidade de Coimbra, entre as 18h30 e as 20h00, integra uma mesa redonda a reunir investigadores e profissionais de diferentes áreas, encerrando com a performance 'O cérebro a caminho da perfeição', pela Escola de Dança Rita Grade. O evento enquadra-se no âmbito do projeto Less Rare, liderado pela investigadora do CNC-UC Catarina Miranda. 

 

A entrada é livre.

 

18h30-19h30 - Mesa redonda

Moderação:

Catarina Ribeiro, UC

Participantes:

Luís Pereira de Almeida, CNC-UC, geneT, CIBB, FFUC
Joaquim Brites, Associação Portuguesa de Neuromusculares
José Vilhena, Associação DOCE
Célia Salema Costa, Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE)

19h30-20h00 - Performance de dança
Abraçando as Doenças Raras, pela Escola de Dança Rita Grade

 

Programa para 2024

Arquivo:

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Testemunhos

"Juntos somos mais. Gratidão imensa a todos os Investigadores. É uma bênção esta troca de saberes. A linguagem científica aliada a nós numa simplicidade sem limites. Gratidão por partilha de conhecimento e a forma amável com que nos abriram “portas”. As do vosso conhecimento, as do vosso laboratório. Nós transpomos as mesmas a medo.. mostrando todas as nossas fragilidades. Sabemos – devem saber todos – que os Investigadores das Ataxias se tem aplicado cada vez mais na Investigação. Devem também todos saber que a linguagem científica é difícil de entender. Mas estas pessoas têm a humildade e sensibilidade para mostrar que o que é difícil se torna mais fácil porque nos acompanham na mesma luta. Travar por todos os meios os efeitos nocivos das Ataxias. Bem-hajam todos os dias, e, hoje dia das Doenças Raras. Sem palavras para tanta generosidade. As palavras do coração falam mais alto. Juntos somos mais!"

Maria José Santos, presidente da APAHE (2019)

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